El 6 de mayo, los Institutos Nacionales de Salud abrieron la inscripción a nivel nacional para el Programa de Investigación All of Us (Todos Nosotros), una iniciativa trascendental para impulsar la prevención, el tratamiento y la atención individualizada para personas de todas procedencia, en colaboración con la Asociación Nacional Médica Hispana (National Hispanic Medical Association, NHMA) y otros socios. Serán elegibles para la inscripción quienes tengan 18 años o más, sin importar su estado de salud. El lanzamiento oficial se celebrará con eventos comunitarios en ciudades de todo el país y con un evento en línea. El objetivo general es registrar a 1 millón de voluntarios o más y tomar grandes cantidades de muestras de las comunidades que han estado subrepresentadas en las investigaciones para hacer que el programa sea el recurso más amplio y diverso en su tipo.
“Es este el momento para transformar el modo en que realizamos las investigaciones, con los participantes como socios, para arrojar luz sobre cómo mantenernos saludables y tratar las enfermedades de manera más personalizada. Esto es lo que podemos lograr a través de All of Us”, dijo Francis S. Collins, M.D., Ph.D, Director de la NIH.
La medicina de precisión es un enfoque emergente para el tratamiento y la prevención de enfermedades, que considera las diferencias en los estilos de vida de las personas, los entornos y la constitución biológica, incluso los genes. Asociándonos con 1 millón de personas diversas que comparten información sobre sí mismas durante muchos años, el Programa de Investigación All of Us (Todos Nosotros) permitirá que la investigación prevenga y trate una variedad de afecciones de manera más precisa.
“Dado que para el año 2042, una de cada cuatro personas que viva en nuestra nación será latino/a, la NHMA se ha unido como socia para alentar a la comunidad latina a unirse al Programa de Investigación All of Us”, dijo Elena Rios, MD, MSPH, FACP, presidenta y CEO de NHMA. “Su participación brindará información sobre cómo desarrollar mejor programas de prevención y tratamiento de la salud para las próximas generaciones”.
All of Us busca transformar las relaciones entre investigadores y participantes, reuniéndolos como socios para informar las direcciones del programa, los objetivos y el retorno responsable de los datos de la investigación. Los participantes podrán acceder a su propia información sobre la salud, resúmenes sobre toda la comunidad de participantes e información sobre estudios y hallazgos que surgen de All of Us.
Se solicita a los participantes que compartan diferentes tipos de información sobre salud y estilo de vida, a través de encuestas en línea y registros electrónicos de salud (electronic health records, EHR), que continuarán recogiéndose durante el programa. En diferentes momentos en los próximos meses y años, a algunos participantes se les solicitará que visiten a un socio local para dejar sus muestras de sangre y orina, y para que se tome registro de su información física básica, como altura y peso, para asegurar que el programa tiene información de todo tipo de personas. Este programa está especialmente focalizado en quienes han estado subrepresentados en las investigaciones, pero no a todos se les pedirá que den información física o muestras. En el futuro, se podrá invitar a los pacientes a que compartan datos a través de dispositivos que podrán llevar puestos (dispositivos “wearable”) y a que se unan a estudios de investigación de seguimiento, incluso ensayos clínicos.
Además, en futuras fases del programa, los niños se podrán inscribir y el programa agregará más tipos de datos, como la información genética. Además, los datos del programa serán ampliamente accesibles para los fines de la investigación. Por último, el Programa de Investigación All of Us será un recurso de datos, rico y abierto, para los
investigadores académicos tradicionales y para los científicos, y para todos quienes estén entre ambos grupos.
También se podrá participar en actividades en las redes sociales (#JoinAllofUs) o se podrá sintonizar https://Launch.JoinAllofUs.org escuchar a los disertantes hablar, por todo el país, sobre la medicina de precisión y el poder del voluntariado en la investigación.
Si desea más información sobre el programa y cómo sumarse, visite https://www.JoinAllofUs.org.
“All of Us” es una marca de servicio registrada del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU.